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术语与资源
术语表
- ALS(肌萎缩侧索硬化,渐冻症)
- 控制肌肉的运动神经元逐渐退化的疾病。
- FTD / FTLD(额颞叶痴呆 / 额颞叶变性)
- 影响行为和语言;在遗传和生物学上与 ALS 有重叠。
- TDP-43
- 一种结合 RNA 和 DNA、帮助加工 RNA 的细胞核蛋白,由 TARDBP 基因编码。
- TARDBP
- 编码 TDP-43 的基因。其突变导致一小部分遗传性 ALS。
- 错误定位
- 蛋白质出现在细胞中错误的位置——对 TDP-43 而言,就是跑到细胞核外。
- 聚集体 / 包涵体
- 细胞内错误折叠蛋白形成的团块。
- 隐蔽外显子
- 基因中通常会从 RNA 中被剪掉的片段。缺少 TDP-43 时它被保留下来,破坏了遗传信息。
- 隐蔽肽 / 新表位
- 由隐蔽外显子产生的新蛋白片段。健康细胞中不应存在,因此检测到它说明 TDP-43 功能失常。
- STMN2(stathmin-2)
- 参与神经纤维生长和修复的蛋白;TDP-43 失常时会丢失。
- UNC13A
- 神经细胞在突触传递信号所必需的蛋白;TDP-43 失常时会丢失。
- HDGFL2
- 一个基因,TDP-43 失常时其隐蔽外显子会产生可检测的异常蛋白;是主要的候选体液生物标志物之一。
- ASO(反义寡核苷酸)
- 一段能与特定 RNA 结合、以阻断、降低或修正它的短合成链。通常通过腰椎穿刺鞘内注射给药。
- AAV 基因治疗
- 利用无害病毒外壳把遗传指令送入细胞,常为一次性给药。
- 载体化抗体
- 通过基因治疗递送指令后,由人体自身细胞制造的抗体。
- 生物标志物
- 可测量的指标(血液、脑脊液或影像),反映疾病状况或药物作用。
- CSF(脑脊液)
- 包围大脑和脊髓的液体,通过腰椎穿刺采集。
- NfL / pNfH(神经丝蛋白)
- 神经纤维受损时释放的神经丝蛋白;可在血液或脑脊液中测量。
- 种子扩增检测(SAA / RT-QuIC)
- 一种实验室检测:利用样本中极少量的错误折叠蛋白“诱导”出更多错误折叠蛋白,使其达到可检测水平。
- 细胞外囊泡(EV)
- 细胞释放的微小囊泡,携带蛋白质和 RNA;部分来自大脑的囊泡可进入血液。
- PET 示踪剂
- 脑部扫描时注射的弱放射性显像剂,能与特定靶点(如蛋白聚集体)结合。
- 质谱
- 通过精确称量蛋白质和肽段碎片来鉴定它们的实验室方法。
- ALSFRS-R(ALS 功能评分量表修订版)
- 满分 48 分的问卷,评估日常功能(言语、吞咽、行走、呼吸),是试验的主要结局指标之一。
- 自噬
- 细胞的“回收系统”,负责分解受损蛋白和聚集体。
- 平台试验
- 在同一试验中用共享的安慰剂组测试多种药物,例如 HEALEY ALS 平台试验。
- 事后分析
- 看到数据后才决定的分析;有助于提出假设,但证据较弱。
值得信赖的机构
- ALS Therapy Development Institute (ALS TDI) — 非营利药物研发实验室;运营 ALS Research Collaborative。
- Answer ALS — 开放获取的患者数据和干细胞(iPSC)资源。
- Target ALS — 资助研究并共享生物样本;举办年会,许多 TDP-43 研究结果在此发布。
- ALS Association — 护理服务、研究资助和倡导。
- NEALS (Northeast ALS Consortium) — 临床试验中心网络;提供试验查找工具。
- HEALEY ALS Platform Trial — 麻省总医院的平台试验。
- ClinicalTrials.gov — 美国官方临床试验注册库。
- Alzforum 疗法数据库 — 独立的药物资料。
- I AM ALS — 由患者主导的社区和倡导组织。